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大平原(一百零二)|病床前掠过白月光

发布时间:2020-02-24 09:43:38    作者:苗银芳 来源:滨州日报/滨州网

病床前掠过白月光

苗银芳

他们每天期待医护人员送来的检查结果,他们关心血小板、白细胞、血红蛋白指标,他们懂得用完哪个药,需多喝水,更了解如何排除口服药物带来的副作用。他们不是成年人,不是医学专家,甚至认识的字都不超过一百个,他们平均年龄只有6岁。他们是被幸运女神遗忘的孩子们,他们是一群守望病房白月光的小希望。他们在生与死的罅隙间跻身前行……

涵涵的四岁生日这样度过……

2012年2月,滨医附院收治了一位小患者。他叫涵涵(化名),那年四岁,因连续三天出现发热和皮肤瘀斑症状入院,骨髓穿刺检查结果为急性淋巴细胞白血病。这一噩耗对于离异后仅有微薄收入的农村涵涵母亲来说,何止是晴天霹雳。确诊那天,孩子妈妈颓废地坐在地上,身子懒懒地倚在门框上,不哭也不闹,眼睛里一片空茫。我从她脸上看到最多的不是悲痛,不是绝望,是一种难以言说的愁苦,这个平凡的农村女子,可能没想到会以这样的方式贴近死亡。

过了漫长的一夜,经过一番深深的挣扎与思考,她咬紧牙关,坚强地表示,绝不放弃。可是仅仅是各种检查和普通药物费用,就已让这个瘦弱的母亲不堪重负,更何况还有昂贵的化疗药。

她用超乎常人的毅力苦苦支撑,把自己的生活缩减到馒头咸菜,只为能给涵涵打开一扇希望的窗口。然而,窘迫的经济条件从未改善,我们被迫改变治疗方案,将一些昂贵的进口化疗药改成国产,以此降低这个家庭的支出。决不能让药费成为压垮她的最后一根稻草!

四岁,对于一个正常人来说,他该在父母的怀抱里撒娇,在蔚蓝的天空下微笑,在幼儿园里和同龄的小朋友嬉戏打闹。然而这些对于不断承受着病痛的涵涵来说,只是一个未曾实现的奢望。脱发、口腔粘膜溃烂、心肌损害、剧烈呕吐,他一次次跨过这些化疗的生死关口。

也许是上天的眷顾,被摧残的小生命表现得坚韧而顽强。即便最廉价的药,也对涵涵非常敏感,效果显著,这让我们每一个人都斗志昂扬。到第三阶段的时候,孩子却连最便宜的药都用不起了,治疗过程不得已停了下来。科主任、护士长都想尽办法劝说其不要放弃,这时候放弃太可惜了。孩子妈妈却只能无奈地默默流泪。每个人的心情都很沉重,半年相处下来,他早已成了我们的家庭小成员。于是科室召开紧急会议,决定着手从两方面进行救助,首先是科室主动承担一部分,然后就是通过外界募捐。在全科人的不懈坚持下,终于筹集到两万元善款,艰难地完成了后续用药。

不仅如此,我们也担负起了临时妈妈的角色,在涵涵母亲打饭或是临时出门时,我们会陪涵涵玩,给他讲笑话,带他读书识字。久而久之,每天看看涵涵,成了我们最挂念的事情。

更多的时候,涵涵会翘着双脚在病房的窗前远望,望着远处的车水马龙,望着城市的日出日落,望着许许多多鲜活的生命在奔跑。

12月21日,涵涵在病房里度过了他四周岁生日。护士、大夫包括主治的博士都前来为涵涵庆祝。在生日蛋糕前,涵涵许下了新年的愿望:继续活下去。所有人都哭了,为这个随时可能凋零的花朵哭泣。

2015年5月,历经3年18次入院,涵涵等来的出院的一天。我们小心地拔掉PICC导管,妈妈给涵涵换上新衣服,以这种方式,迎接新生。这个朴实的农村女子给我们带来了她的家乡特产——无棣金丝小枣,哭着说救命之恩,永世不忘。

现在涵涵12岁了,已经回归了一个正常孩子的学习生活,我们回访得知孩子非常健壮,很少生病,像涵涵一样在我科治愈的孩子不在少数,年龄最大的都已经结婚了。

却也有遗憾和惋惜。

甜甜和蜜蜜是一对7岁的双胞胎,姐姐白血病,妹妹垂体瘤,甜甜每次来我都问她,你是甜甜还是蜜蜜呀,终于有一次,她不再直接回答自己是甜甜了,她跟我说,阿姨,蜜蜜已经走了。我一时间愣住了,不知怎样面对她的平静。她不肯说出那个“死”字,是怕未来自己也是同样的命运么?她不懂得什么叫否认和愤怒,命运安排她如此,她就如此,用她7岁的身体,承受了多少成人都不曾承受的痛。后来甜甜就不再来了,听说她家实在借不到钱了。

每个夜晚,当孩子们睡下后,这些白血病患儿的家属总在走廊里扎堆,探讨各自到了哪个阶段,探讨副作用来临时,如何喂养,短暂出院后他们互留联系方式,相互鼓励。不同的家庭,相同的命运,简单的交流后,总能获取一些慰藉。

那些过往的细节,在我心里依然清晰,那些咬牙不放弃的眼神,在我灵魂里依然坚定。我常常回忆起他们,有时候是一阵风,有时候是一颗星,有时候是一朵云,已成为我生命里一个闪亮的符号。

据不完全统计,在我国,每十万个孩子中就有四个白血病的患儿,儿童白血病患者正以每年3万到4万的数量递增,他们的平均年龄只有6岁,白血病的疗程大约经历四个阶段,诱导缓解,强化治疗,巩固强化,预防髓外白血病。确诊后,孩子们需要根据病情和身体状况,选择方案(男孩2年半,女孩2年)。随着医疗科技的进步,儿童白血病化疗方案不断优化,现在,整个疗程已经大大缩短了,大约7—8个月后就可以在家通过口服药物进行后续治疗,优化后的方案更加人性化,疗效好,副作用小,大大减轻了孩子们的痛苦。

2019年11月,5岁的依依因确诊白血病住进我科。依依已经治疗三个月了,她没有脱发,也没发生口腔溃疡。和涵涵的早熟不同,依依在父母的陪伴下更显得天真烂漫。每天依依都会扎着小辫儿,拿着画板画画,进她房间,偶尔坏笑着叫我们抱,在爸爸妈妈的陪伴下,在我们精心的治疗护理下,依依正用最小的痛苦度过这段特殊的岁月,我们翘首以盼,依依康复出院的日子早日来临。

强烈呼吁儿童白血病纳入国家医保,全额报销,或者成立专门救助基金会。给他们些特权吧,不要让这些折断翅膀的孩子,因为付不起药费而过早凋零。

夜深了,窗外飘着雪花。望着窗外飞舞的精灵,遥望武汉那些被新冠肺炎折磨的生命,没能驰援湖北的我,又想起那些或走向健康或过早凋谢的孩子们,于是,摸着良心写下这些浅薄的文字。

作者简介:滨州市作家协会会员,滨医附院儿科护士。

责任编辑:杨孟子

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