为进一步做好出生缺陷救助工作，国家卫生健康委员会妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在包括山东省在内的29个省（区、市）开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。项目主要为患有遗传代谢性疾病的患儿提供医疗救助，减轻患儿家庭负担。

滨州市妇幼保健院是滨州市出生缺陷救助项目实施单位，承担了全市此救助项目的实施工作。符合条件的患儿家庭可到滨州市妇幼保健院申请获得2000-10000元救助。

1什么是遗传代谢病？

遗传代谢病是因基因突变导致的代谢缺陷，机体维持正常代谢所必须的某些多肽和（或）蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍，引起疾病。

遗传代谢病是导致儿童死亡和残疾的一组主要原因。绝大多数遗传代谢病是常染色体隐性遗传病，少数是常染色体显性遗传或X连锁遗传病，因此，均为散发疾病。患者轻重不同，严重患儿于新生儿期发病，轻症可能在儿童甚至成年发病。

2哪些人能得到救助？

需要同时满足以下条件：

1.临床诊断患有遗传代谢病（具体病种附后）。

2.年龄18周岁以下（含）。

3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。

4.医疗费用自付部分超过2000元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元（含）。

3能够获得哪些救助？

对患儿于2015 年 1月 1日（含）以后，在医疗机构发生的诊断、治疗和康复等医疗费用给予救助，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予2000元-10000元救助。具体救助标准如下：

1.自付部分超过2000元（含）、低于3000元的，救助额度为2000元。

2.自付部分超过 3000元（含）的，按自付费用的85%予以救助，最高补助额度为10000元（含）。

3.患儿在获得第一次救助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次救助。

4申请需要哪些资料？

患儿法定监护人向项目实施单位提出救助申请，填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》，并按要求提供下列相关材料：

1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者证明监护关系的其他材料原件。孤儿需提供当地民政局或福利院证明材料。

2.病情证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明原件、住院病案首页及病历、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等复印件。

3.家庭经济困难证明材料。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。

5对票据有哪些要求？

1.第一次补助时间：2015年1月1日（含）之后

2.第二次补助时间：获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后

3.全国公立医院开具的正规医疗收费票据

4.收费明细单

5.可报销医疗费的种类：药费、床位费、诊查费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等

6申请救助有哪些流程？

1.患儿法定监护人提出救助申请。

2.项目实施单位初审及信息录入。

3.项目管理单位定期组织专家省级复审。

4.基金会复核及公示。

5.发放受助对象回执单。

6.拨付救助款项。

7.回访。

出生缺陷（遗传代谢病）救助项目救助病种名单

注：以上救助病种名单仅供参考，如不在名单中，但实为遗传代谢病的，将交由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。

滨州市妇幼保健院咨询电话：0543-3222520   张 亮