山东省近日启动罕见病例登记工作。自3月1日起，山东省三级甲等综合医院、三级甲等儿童医院、三级甲等妇幼保健院将全部建立报送工作制度，指定专人负责信息录入、报告等工作。首批纳入报送范围的罕见病包括肌萎缩侧索硬化症、脆骨病、特发性肺动脉高压等68种。
山东省卫生计生委副主任仇冰玉说，罕见病例登记注册机制是国际通行的防控举措。建立罕见疾病注册登记机制，对罕见病的病种、患病人数进行精准统计，有利于制定合理的医疗卫生资源分配机制，集全省之力在罕见疾病临床和基础研究方面联合攻关，提高罕见疾病防控水平。
据悉，山东省多年来围绕罕见病开展了大量工作，组建了罕见病学术团体——山东省罕见疾病防治协会。
（健康报）
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